健保增加給付普瑞德威利氏症候群患者之治療用藥─生長激素 (九)

「您繳的保費花到哪裡了」系列報導之九

　　普瑞德威利氏症候群（Prader-Willi Syndrome）係近年來才開始發現與進行研究，其患者俗稱「小胖威利」為染色體突變缺失基因造成。該病症患者之治療以早期療育復健及控制飲食來改善病徵，國外則嘗試進行生長激素治療，以期改善身材矮小、發展遲緩等病徵。

　　罕見疾病病患團體近期反映，在歐美與日本醫學之臨床治療趨勢顯示，生長激素確能改善普瑞德威利氏症候群病症患者之病情，建議健保局將生長激素用於治療該病症患者之給付，增訂於全民健康保險藥品給付規定中。健保局立即徵詢曾收治普瑞德威利氏症候群患者之臨床醫療專家，提供臨床意見後，於九十三年四月十二日公告將普瑞德威利氏症候群患者治療所需之生長激素納入健保給付，自九十三年五月一日起實施。該藥品給付規定除函知各相關單位外，並刊登於本局全球資訊網，網址為http://www.nhi.gov.tw/(醫事機構專業區/藥品及特殊材料/藥品給付規定） 以利各界查詢。

　　為保障生長激素用於治療普瑞德威利氏症候群患者用藥安全，健保局也規定該項藥品應由醫學中心或區域醫院小兒或內分泌專科醫師具小兒遺傳或小兒內分泌專長醫師診斷確認，且參考病患之骨齡，予以治療。治療期間如發生糖尿病或其他嚴重副作用時，即應停止治療。並提醒若患者有呼吸道問題時需要特別的注意。

　　普瑞德威利氏症候群患者人數約為六十三人，其治療成本，每人每月費用約一萬二千至七萬五千元之間，估計生長激素藥費支出約每月四百萬元。每位病患的生長激素治療所需藥費約需十至六十位民眾的保費加以協助。這亦再次證明全民健保集合大家的力量，來照顧最需要醫療的病人。