罕見疾病用藥篇(七)

為照顧弱勢族群，行政院衛生署於民國89年2月9日依據　總統公告實施「罕見疾病防治及藥物法」，並公告疾病之盛行率在萬分之一以下者列為「罕見疾病」。中央健康保險局為配合照顧罕見疾病患者政策，凡行政院衛生署通過列為罕見疾病患者治療藥品，皆主動並加速收載於「全民健康保險藥價基準」列入給付，使罕見疾病患者受到應有的照顧，減輕醫療照護的負擔。迄92年7月止，共計收載罕見疾病用藥有56項，包括未取得藥品許可證而專案進口或製造者47項，業已取得藥物許可證者有9項。

　　依據醫療院所申報資料顯示，89年度共499位病患，罕見疾病藥費支出約1億500萬元，90年度共557位病患，罕見疾病藥費支出約1億6,000萬元，91年度共874位病患，罕見疾病藥費支出約2億5,000萬元；平均每年每位病患治療藥費支出約28萬餘元，相較於每年每位癌症病患藥費1萬2,000元為高。儘管醫療費用龐大，但為照顧罹患罕見疾病患者，健保局仍將持續注意及加速罕見疾病用藥的收載。

　　全民健保最主要的精神就是集合群體力量，照顧需要照顧的族群。以往罕見疾病的患者由於檢查費用昂貴，缺乏適當途徑取得治療藥物，或因無法承受財務與精神的沈重負擔，使他們只能掙扎於死亡邊緣。全民健保開辦後，集合社會的大眾力量，已讓罕見疾病患者有機會接受照顧及治療，使他們不再是社會邊緣的孤兒，而能積極迎向生命的陽光。